En sommar efter gymnasiet gick jag helt plötsligt upp nästan 30 kg från ingenstans... Smärtan i kroppen blev mer påtaglig och även om många olika händelser i livet gjorde mig starkare, så kändes det ändå som jag gick neråt. Dock träffade jag min kärlek Niclas under sista året på gymnasiet, och han har funnits där för mig sedan dess. Utan honom hade jag nog aldrig lyckats komma ifatt alls i skolan, eller klarat mig igenom åren därpå heller för den delen.

Av en slump hamnade jag hos en specialistläkare på Karolinska i Solna genom en kontakt. Hon började forska i allt möjligt, och tog hela min sjukhistoria från barndomen. Men det tog tyvärr stopp för hennes idéer, så hon skickade remisser till reumatiker-, öron näsa hals-, immunbrist- och mag-, tarmenheten. Efter flera månaders väntan fick jag ett brev från den reumatiska avdelningen att jag var borttagen från kön då mina prover inte hade pekat ditåt så tydligt. Men immunbristenheten tog en massa prover, för att några månader senare skicka ytterligare en remiss till reumatologen och mag-, tarmenheten. Öron näsa hals- hittade inte något konkret, mer än svullna slemhinnor och bihålor.

Till slut fick jag komma till både reumatiker- och mag-, tarmenheten, och lämna fler prover; röntgen av lungor/bihålor; skiktröntgen; endoskopi/gastroskopi; osv... Allt för att tillslut få två diagnoser, även om läkarna sa att "Vi kan inte säga till 100% att det är rätt diagnos, men dina symptom och provsvaren pekar mest ditåt".

Wegeners Granulomatos och Crohns sjukdom.

Mediciner att testa; cellgifter, leverskydd, och svindyr magmedicin.

Att få diagnoser, vilka som helst, var en sån enorm lättnad och glädje. Bevis på att jag inte var knäpp eller inbillat mig saker! Jag ville skrika och gnugga dem i ansiktet på alla som någonsin misstrott mig och fått mig att tvivla på mig själv. Jag ville få en ursäkt av allihopa. Fast riktigt så blev det ju inte. Mina föräldrar tyckte det var hemska diagnoser, men de förstod fortfarande inte riktigt hur jag mådde och hur illa det faktiskt kunde kännas för mig, även om de också tyckte det var skönt att veta någonting.

Dessutom fastnade jag återigen i mitt beteende med att låstas må bättre än vad jag gör... Har jobbat från och till under åren (hotell, kontor, budbilschaufför, etc), och fick verkligen kämpa för att orka med en helt normal arbetsdag, eller något enstaka pass i veckan. Eftersom jag försökte jobba på som "normala" kan, och dessutom höll masken uppe och låstades, så mådde jag bara sämre för varje dag... Både sjukdomarna och det psykiska blir hela tiden värre.

Förra sommaren vaknade jag upp en morgon och kunde inte röra mig en millemeter. Det gjorde så ont! Min älskade sambo Niclas fick hålla upp mitt huvud så att jag kunde få i mig 2 alvedon och 1 ipren. Men det hjälpte inte direkt. Jag fick somna om och när jag vaknade nästa gång kändes det bara lite bättre.. På detta sätt har det varit alltmer ofta sedan dess. Och generellt varje dag är jag också så otroligt stel och öm i kroppen...

Sista månaderna har jag inte ens haft orken att göra det jag tycker är kul... Och det skrämmer mig mer än någonsin. Hela dagar kan passera och jag går knappt upp ur sängen, ligger bara och stirrar på lampan eller en tavla och tänker på allt och ingenting. Det gör ont att existera. Varje rörelse gör ont, och om jag bara kommer åt någonting med fel kroppsdel så känns det som ett slag på en lårkaka. Har numera "inbyggda blåmärken" inte bara på utsidan av låren, utan även på insidan, båda sidor av knäna, smalbenen, höfter, svank, mage, överarmar... Och "bölderna" har spridit sig till lite här och där emellanåt. På båda kinderna brukar jag numera få en massa "småbölder" eller utslag... Så det är inte bara armhålorna jag har komplex över längre.

Jag är så trött att jag nog skulle kunna sova konstant. Det gör jag inte, jag försöker hålla mig till 9 timmars sömn, men det spelar ingen roll. Trots tröttheten så sover jag ändå inte bättre. Aldrig utvilad eller pigg. Jag känner mig så hjälplös och svag, och oduglig som inte kan hjälpa till där det behövs, och när jag måste be om hjälp eller ställa in saker för att jag helt enkelt är för trött. I både kropp och själ. För att inte tala om den psykiska utmattningen. Har för länge sedan glömt bort hur det känns att vara frisk och pigg. Känns mest som seg kola i hjärnan nu för tiden; minnet och koncentrationen blir bara sämre...Ångesten är närvarande nästintill hela tiden på ett eller annat sätt. Alltid finns det något att få ångest eller panik över... Och sorgen, att man inte orkar göra det man verkligen vill...